O Governo do Estado oficializou a adesão ao convênio que isenta do Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS) o medicamento Zolgensma, utilizado no tratamento da doença.
FINANCIAMENTOS COLETIVOS
O Zolgensma é considerado a droga mais cara do mundo, cotada em R$ 12 milhões.
Nas redes sociais, é comum encontrar perfis dedicados a financiamentos coletivos promovidos por famílias que, logo após o diagnóstico, correm para juntar o dinheiro necessário à aquisição da medicação.
É o caso da família da pequena Lívia Teles, de Teutônia. Familiares conseguiram arrecadar a maior parte do dinheiro e o restante foi completado conforme determinação judicial. A menina está realizando o tratamento nos Estados Unidos e, conforme postagem da família nas redes sociais, tem reagido bem ao medicamento.
Hoje foi dia de festa! ?? 1 ano e 10 meses! ???
O tempo ⌛ passa depressa e durante muito tempo falamos dessa pressa com a aflição ? de que eu precisava fazer a terapia gênica antes de completar 2 anos e a gente precisava juntar muito dinheiro ?? para isso.
Hoje também faz 10 dias que recebi o Zolgensma ?? e agora a nossa celebração é maior ?.
Alcançamos nosso objetivo, eu estou reagindo bem ao tratamento e muitas coisas boas têm acontecido ???.
Não cansamos de agradecer! ???
DECRETO
Os decreto que dispensa o imposto do medicamento foi publicado pelo governo do Estado em 20 de agosto.
Ele é consequência da decisão do governo federal que, em 13 de julho, zerou o imposto de importação do medicamento e incluiu o produto no registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
MEDICAMENTO
O Zolgensma é um produto de terapia gênica usado para o tratamento da AME, doença grave causada pela alteração do gene que codifica a proteína SMN (survival motor neuron), molécula necessária para a sobrevivência do neurônio motor, responsável pelo controle do movimento muscular.
É produzido fora do Brasil pela empresa Novartis Biociências S.A e tem custo de cerca de R$ 12 milhões, considerando-se o ICMS de 17%. Com a isenção, o custo do medicamento reduz em cerca de R$ 2 milhões.
Existem cinco tipos de AME, variando do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. O tipo 1 é o mais grave e frequente, e para o tratamento dele indica-se o Zolgensma até os 2 anos do paciente.
Outro medicamento necessário para a doença, o Spinraza, está disponível pelo Sistema Único de Saúde (SUS) desde o ano passado. O tratamento consiste na administração de seis frascos com 5 ml no primeiro ano e, a partir do segundo ano, três frascos.
ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL (AME)
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar e engolir.
Até o momento, não há cura. A doença mata os neurônios motores devido à falta da proteína. Pouco a pouco os pacientes sentem os sinais e sintomas, sendo os principais perda do controle e forças musculares, incapacidade/dificuldade de movimentos e locomoção, incapacidade/dificuldade de engolir, incapacidade/dificuldade de segurar a cabeça e incapacidade/dificuldade de respirar.
A AME é a principal causa genética de morte em crianças com menos de 2 anos no mundo. É uma das mais de 8 mil doenças raras conhecidas no mundo e afeta, aproximadamente, de sete a dez bebês a cada 100 mil nascidos vivos.
