O Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA) recebeu autorização do Ministério da Saúde para aplicar, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o medicamento Zolgensma, conhecido como o mais caro do mundo, em pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME).
A partir de agora, bebês de até seis meses diagnosticados com AME tipo 1 podem receber a dose única da terapia gênica, avaliada em mais de R$ 7 milhões, sem necessidade de ações judiciais. A aplicação será realizada exclusivamente no HCPA, que foi habilitado como centro de referência.
Tratamento precoce pode evitar perda de movimentos
A AME é uma doença genética que compromete os neurônios motores, provocando perda progressiva dos movimentos e, em casos graves, dificuldade para respirar e se alimentar. Segundo especialistas, o tratamento precoce é decisivo para o prognóstico.
“Esperamos diagnosticar e tratar os pacientes com mais agilidade”, afirmou Têmis Maria Félix, chefe do Serviço de Genética Médica do HCPA.
Casos como o da agente de saúde Cristiane Danieli Dreher Six, mãe de dois filhos com AME, ilustram a importância da medida. Antes da autorização, a única forma de acesso ao medicamento era por meio da Justiça.
“Só conseguimos o remédio com decisão judicial. Agora, outras famílias não precisarão passar por isso”, disse Cristiane.
Apesar do avanço, o teste do pezinho feito no RS ainda não detecta a AME, o que dificulta o diagnóstico precoce. A Secretaria Estadual da Saúde informou que o tema está em análise, mas não há decisão oficial.
O que é o Zolgensma
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Nome técnico: Onasemnogeno abeparvoveque
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Aplicação: Dose única
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Público: Bebês com até 6 meses com AME tipo 1
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Valor estimado: Mais de R$ 7 milhões
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Objetivo: Evitar perda de movimentos e melhorar o desenvolvimento motor
